뇌 없이 태어난 아기, 두 번째 생일을 축하하고 처음으로 '엄마'라고 말 — 2024

모든 엄마에게 아기의 첫 말을 듣는 것은 중요한 기회입니다. 그러나 Emma Murray에게는 막내 아론에게 결코 일어나지 않을 것이라고 생각한 순간이었습니다.





스코틀랜드 라나크셔(Lanarkshire)의 에마(Emma)는 2살짜리 아이가 '미라'라고 말했을 때 자신의 아들이 뇌의 가장 작은 부분만을 갖고 태어났기 때문에 기적처럼 보였다고 말했습니다.



2013년 출산 후 몇 분 만에 24세의 엠마는 의사로부터 아론이 '생명과 양립할 수 없는' 상태가 된 전두뇌증이라는 매우 희귀한 건강 상태에 걸렸다는 말을 들었습니다.



Aaron은 호흡하고 움직일 수 있는 뇌간만 가지고 태어났지만 완전한 뇌는 갖고 있지 않습니다.



두 살짜리 아론이 말했을 때

두 살배기 Aaron이 'Mummy'라고 말했을 때 스코틀랜드 Lanarkshire의 Emma는 아들이 뇌의 가장 작은 부분만을 가지고 태어났기 때문에 기적처럼 보였다고 말했습니다.



Emma는 가장 가까운 가족을 병원으로 초대하여 그가 죽기 전에 갓 태어난 아기를 만나도록 권유받았습니다.

그러나 2년이 넘도록 Aaron은 살아 있을 뿐만 아니라 킥킥거리며 손뼉을 치는 것을 즐깁니다.

Aaron은 그의 생존으로 지금까지 의사들을 놀라게 했습니다. 그리고 가족들은 몇 주 전에 Aaron이 처음으로 'Mummy'라고 말했을 때 기절했습니다.

에마는 이렇게 말했습니다. '아론이 처음 태어났을 때 나는 그가 살아남을 방법이 없다는 말을 들었습니다. 나는 그가 3분, 3시간 또는 3일 동안 살 수 있다고 들었습니다.

'의사들은 그의 다른 장기가 자라지 못했다면 뭔가 할 수 있었을 텐데 다른 뇌를 키울 수 없다고 말했습니다.

'하지만 처음부터 아론은 자신이 진정한 파이터라는 것을 증명했습니다.

'그리고 내가 최근에 그에게 '엄마'라고 말하고 손뼉을 쳤는데 그가 킥킥거리고 있었다.

'그는 나를보고 '엄마'라고 말했다. 믿을 수 없었다. 나는 내 아들이 몇 분 밖에 살지 못할 것이라는 말을 들었지만 지금 여기서 그는 내가 결코 들을 수 없을 것이라고 생각했던 '엄마'라고 말하고 있었습니다.'

아론은 2013년 3월에 Emma가 맹장 파열이라고 생각한 것으로 병원에 급히 이송된 후 태어났습니다.

그녀는 '나는 분만하기 전까지 내가 임신한 줄 몰랐다.

2013년 출산 직후 Emma는 의사로부터 Aaron이 전두뇌증으로 알려진 매우 희귀한 건강 상태를 갖고 있다는 말을 들었습니다.

2013년 출산 후 몇 분 만에 Emma는 의사로부터 Aaron이 전두뇌증으로 알려진 매우 드문 건강 상태를 갖고 있어 '생명과 양립할 수 없다'는 말을 듣게 되었습니다.

아론이 태어났을 때 찍은 이 엑스레이는 아론의 뇌가 원점에 도달했을 때 성장을 멈췄음을 보여줍니다. 그 위는 일반적으로 뇌가 두개골 구멍을 채우는 곳이지만 대신 액체로 채워져 있습니다.

아론이 태어났을 때 찍은 이 엑스레이는 아론의 뇌가 원점에 도달했을 때 성장을 멈췄음을 보여줍니다. 그 위는 일반적으로 뇌가 두개골 구멍을 채우는 곳이지만 대신 액체로 채워져 있습니다.

전두뇌증이란 무엇입니까?

전두뇌증은 배아의 뇌 앞부분이 두 개의 반구를 형성하지 못하는 상태입니다.

상태는 심각도에 따라 다양하지만 전두뇌증이 있는 어린이의 약 80%는 안면 이상이 있습니다.

이 질환이 있는 거의 모든 어린이는 발달 지연을 경험하고 많은 어린이가 발작을 경험합니다.

이 질환이 있는 대부분의 아기는 유아기에서 생존하지 못합니다.

이 상태는 태어난 아기 10,000명 중 약 1명에게 영향을 미칩니다.

출처: 국립생명공학정보센터

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'큰 아들이 있을 때 나는 틀림없이 임신을 했을 것입니다. 그러나 Aaron을 낳을 때는 체중이 조금 늘었을 뿐이고 질병이나 갈망이 없었고 생리가 멈추지 않았습니다.

'엄마 아빠는 내가 맹장염에 걸린 줄 알고 한밤중에 나를 급히 Monklands 병원으로 데려갔습니다. 그러나 의사와 간호사가 나를 진찰하자마자 내가 출산을 앞두고 있다는 것을 깨달았습니다.'

Emma는 구급차를 타고 Wishaw 종합 병원으로 이송되었으며 직원은 태어날 아기가 대부분의 아기보다 머리가 더 크다는 것을 빠르게 깨달았습니다.

Aaron은 태어나자마자 신생아실로 급히 실려갔습니다.

그녀는 '나는 태어날 때부터 모든 진통제로 인해 흐릿했다. 그러나 나는 여전히 그의 머리가 매우 크다는 것을 알 수 있었습니다.

'불안으로 속이 메스꺼웠지만, 내가 할 수 있는 일은 누워서 대답을 기다리는 것뿐이었다.'

Aaron에 대해 수행한 뇌 스캔은 그의 뇌간만 적절하게 형성되었다는 것을 밝혀냈고, 3시간 후에 그녀는 병원에서 그에게 완화 치료만 제공할 수 있다는 말을 들었습니다.

그는 출생 10,000명 중 2명꼴로 발생하는 뇌에 ​​영향을 미치는 선천적 결함인 전뇌뇌증을 앓고 있었습니다.

상태는 경미하거나 심각할 수 있으며 대부분의 경우 이 상태의 영향을 받는 아기는 출생 전에 사망합니다.

엠마는 '나는 완전히 가슴이 아팠다. 그는 모든 기계에 연결되어 있었고 머리에 모자를 쓰고 있었기 때문에 우리는 기계의 크기를 볼 수 없었습니다. 나는 단지 그의 작은 손을 문지르는 그의 침대 옆에 앉았다. 나는 완전히 충격을 받았다.

'모든 일이 너무 빨리 진행되었습니다. 임신한 줄도 몰랐고, 출산을 했고 아기가 24시간 안에 모두 죽을 것이라는 말을 들었습니다.'

병원 직원은 Emma가 아들을 위한 침례를 주도록 도왔지만 몇 시간 안에 아론의 상태가 호전되기 시작했고 그가 도움 없이는 숨을 쉴 수도 있다는 것을 깨달았습니다.

Emma는 다음과 같이 말했습니다: 'Aaron의 인생의 처음 며칠 동안은 모두가 나쁜 일이 일어나기만을 기다리고 있는 것처럼 느껴졌지만 Aaron은 다른 생각을 갖고 있었습니다.

엠마는 이렇게 말했습니다.

Emma는 '모든 일이 너무 빨리 진행되었습니다. 임신한 줄도 몰랐고, 출산을 하고 24시간 안에 아기가 모두 죽을 것이라는 말을 들었습니다.' 병원 직원은 Emma가 아들을 위한 침례를 주도록 도왔지만 몇 시간 안에 아론의 상태가 좋아지기 시작했고 도움 없이는 숨을 쉴 수도 있다는 것을 깨달았습니다.'

'의사들은 아론의 뇌간이 발달하여 기능이 제한적이라고 설명했습니다. 그의 내장은 작동했고 그는 숨을 쉬고, 보고, 들을 수 있었습니다. 기적처럼 느껴졌습니다.

'의사들은 그가 결코 생존할 수 없을 것이며 우리와 함께 있는 시간은 몇 분밖에 되지 않을 것이라고 말했습니다.'

그러나 일주일이 지난 후에도 그는 여전히 싸우고 있었습니다. 그는 Yorkhill Royal Hospital for Sick Children으로 이송되어 머리에 션트를 장착하여 체액을 배출하는 수술을 받았습니다.

나는 완전히 마음이 아팠다. 그는 모든 기계에 연결되어 있었고 머리에 모자를 쓰고 있었기 때문에 우리는 기계의 크기를 볼 수 없었습니다. 나는 단지 그의 작은 손을 문지르는 그의 침대 옆에 앉았다. 나는 충격을 받았다

Yorkhill에서 8주 후에 집에 갈 수 있었고 정기적인 검진을 위해 병원에 돌아가는 동안 건강을 유지하고 있습니다.

그녀는 이렇게 말했습니다. '어떤 날에는 한 걸음 전진하고 두 걸음 후퇴합니다. 그러나 그가 한 걸음 물러난 이후로 우리는 후퇴보다 전진을 더 많이 하고 있습니다.'

그리고 가장 감동적인 순간은 6주 전 Aaron이 처음으로 'mummy'라고 말하여 Emma를 놀라게 했을 때였습니다.

그녀는 말했다: '나는 단지 내 방에서 그와 놀고 있었다. 그는 카펫에 등을 대고 누워 있었고 나는 그에게 기대어 손뼉을 치며 '엄마'라고 계속해서 소리를 끌어냈습니다.

' 그는 킥킥 웃더니 '엄마'라고 말했습니다. 그는 내가 말하는 것을 문자 그대로 베꼈다. 나는 충격으로 그를 쳐다보기만 했고, 나는 그저 눈물을 터뜨렸다. 너무 감동적인 순간이었습니다.

'잭이 처음으로 '엄마'라고 했을 때 신기하기도 했지만, 나에게는 더 특별했다. 믿을 수 없었다. 엄마도 나와 함께 라운지에 앉아 있었다. 그녀는 너무 충격을 받아 거의 말을 할 수 없었습니다.

Emma는 Aaron이 밤에 Twinkle Twinkle를 불러주는 그의 형 Jack이 좋아한다고 말합니다.

Emma는 Aaron이 밤에 Twinkle Twinkle를 불러주는 그의 형 Jack이 좋아한다고 말합니다. '낮에 아론은 잭이 옆에서 놀면 킥킥거리고 손뼉을 치면 아론도 낄낄거립니다.'

'아론은 의사들의 기대를 뛰어 넘었다'

척추갈림증 및 수두증협회(SHINE)의 질 야즈(Jill Yaz)는 '이것은 극히 드문 상태이며 아론이 의사의 기대치를 뛰어넘는 환상적입니다.

'그는 뇌간을 가지고 있기 때문에 숨을 쉬고 기본적인 기능을 수행하는 데 도움이 됩니다. 그래서 그는 뇌 없이도 살아남을 수 있습니다.

'그가 살아남아서 처음으로 '미라'라고 말한 것은 놀라운 일입니다. 이것은 우리가 인체가 어떻게 작동하는지에 대해 얼마나 이해하고 있는지를 보여줍니다. 그리고 몸은 우리를 놀라게 하고 놀라운 일을 할 수 있습니다.

'이런 상태의 아이들은 대개 태어나기 전에 죽기 때문에 그가 살아남았다는 사실이 놀랍습니다. 그가 그렇게 잘하고 있다는 것은 그의 어머니의 사랑에 대한 증거입니다.'

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그 이후로도 몇 번이고 '안녕하세요. 정말 놀랍습니다.

'우리는 Aaron이 항상 신생아의 정신 연령을 가질 것이라고 들었지만 그가 그보다 훨씬 더 잘 알고 있음을 알 수 있습니다.

'그는 사랑으로 둘러싸여 있으며 진행되는 모든 일에 참여하기를 좋아한다는 것을 알 수 있습니다.

'그의 형 잭은 그를 사랑하고 밤에 그에게 Twinkle Twinkle를 불러주어 잠들게 합니다.

'낮에 아론은 잭이 옆에서 놀면 킥킥거리고 손뼉을 치면 아론도 낄낄거립니다.'

Aaron은 걷거나 스스로를 지탱할 수 없고 그가 어떤 비전을 가지고 있는지 모르지만 그의 가족은 그가 매우 귀엽고 촉감이 좋다고 말합니다.

Aaron의 아버지와 별거 중인 Emma는 다음과 같이 말했습니다. '우리는 미래가 어떻게 될지 모르지만 Aaron이 행복하고 만족스러운 소년이라는 것을 압니다. 그와 함께하는 모든 순간이 소중합니다.

'그가 처음 태어났을 때 나는 그가 떠난 후에 내가 소중히 여길 수 있는 그의 물건들로 가득 찬 추억의 상자를 만들라는 격려를 받았습니다. 하지만 지금은 아무것도 넣지 않고 앞으로 어떤 슬픈 일이 일어날지 집중하지 않습니다.

Aaron은 살아 있을 뿐만 아니라 킥킥거리며 손뼉을 치는 것을 즐깁니다.

Aaron은 살아 있을 뿐만 아니라 킥킥거리며 손뼉을 치는 것을 즐깁니다.

'그가 하는 말을 듣게 될 거라고는 전혀 생각하지 못했습니다. '엄마'라고 했을 때 눈물이 났습니다. 그것은 내가 평생 들어본 것 중 가장 놀라운 것이었습니다.'

가족은 올해 특별한 크리스마스 축하 행사를 계획하고 있습니다.

Emma는 다음과 같이 말했습니다: '우리는 대규모 가족 모임을 계획하고 있으며 Aaron은 사람들과 함께 있는 것을 좋아하기 때문에 매우 흥분할 것입니다. 그는 선물을 여는 것을 좋아합니다. 그가 TV에서 프로그램을 보는 것을 좋아하기 때문에 나는 그에게 Peppa Pig 테디를 사주고 있습니다. '

의사를 무시하고 뇌를 거의 상실한 채 태어난 아기

'기적의 아기'는 대부분의 뇌를 상실했음에도 불구하고 8월에 첫 번째 생일을 축하했습니다.

대부분의 뇌와 두개골이 없는 상태로 태어난 아기 Jaxon Emmett Buell은 살지 않을 것으로 예상되었습니다. 사실 그의 부모는 의사가 그의 상태를 발견했을 때 그를 낙태하라는 지시를 받았습니다.

그러나 그는 모든 역경을 이겨냈고 이제 막 첫 번째 생일을 축하했습니다.

아기 Jaxon의 독실한 기독교 부모인 Brandon과 Brittany Buell은 의사로부터 그가 극심한 뇌 기형을 앓고 있다는 말을 들었습니다.

그러나 소셜 미디어에서 얻은 별명인 Jax Strong은 이제 한 살입니다. 그의 영감을 주는 이야기는 미국 전역의 가족들을 사로잡았고 거의 90,000명이 Facebook에서 그의 페이지를 '좋아요'하고 18,000명이 그의 이야기를 공유했습니다.

베이비 잭슨

아기 Jaxon의 독실한 기독교 부모인 Brandon과 Brittany Buell은 의사로부터 그가 극심한 뇌 기형을 앓고 있어 임신에서 살아남지 못할 것이라고 말했습니다.

그의 부모는 이달 초 아기의 상태로 인해 온라인에서 학대를 받았다고 폭로했다.

Brandon Buell은 영감을 주는 이야기가 소셜 미디어에서 공유된 후 받은 학대에 대해 이야기했습니다.

Brandon Buell의 아들 Jaxon은 자궁에서 발달하는 동안 본 무뇌증이라는 희귀 신경관 질환으로 인해 출생 시 며칠밖에 살 수 없었습니다.

아이의 기적적인 생존 소식은 8월 그의 첫 번째 생일 이후 수십만 명이 읽었지만 일부에서는 Brandon과 그의 아내 Brittany가 '이기적'이거나 아이가 겪게 될 고통을 피하기 위해 아이를 낙태했어야 했다고 말했습니다.

Brandon은 토요일 밤 진심 어린 Facebook 게시물에서 비판에 응답하여 그의 아내와 아들을 유지하기로 한 그의 결정은 '우리의 선택이자 유일한 선택'이라고 말했습니다.

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