심각한 태양 알레르기를 물려받은 딸의 어머니, 온라인에서 종교 단체로부터 왕따 — 2023

심한 태양 알레르기를 물려받은 7살 딸의 어머니는 자신의 상태가 '악마'라고 믿는 종교 단체에 의해 조롱당하고 있다고 밝혔습니다.

애리조나주 피닉스에 사는 30세의 Kylie Szafranski는 16세의 선베드에서 심한 화상을 입은 후 피부가 자외선에 과민하게 되는 희귀 유전 질환인 EPP(Erythropoietic Protoporphyria) 진단을 받았습니다.

그녀는 나중에 큰 딸 리버가 햇빛에 노출된 후 두드러기에서 피부가 갈라지는 햇빛 알레르기의 한 형태를 물려받았다는 것을 발견했습니다.

'뱀파이어 병'으로 알려진 이 병은 수백 년 전 괴물 신화가 기원한 곳으로 여겨집니다. 이 병에 걸린 사람들은 햇빛을 피하고 만성 빈혈로 인해 대개 창백하기 때문입니다.

애리조나주 피닉스에 사는 30세의 Kylie Szafranski와 그녀의 7살 난 딸 River는 모두 피부가 자외선에 과민하게 되는 희귀 유전 질환인 EPP(Erythropoietic Protoporphyria)를 앓고 있습니다.

강은 감광성이지만 또한 알레르기 접촉 피부염으로 알려진 자외선 차단제에 알레르기 반응을 보입니다. 햇빛에 심한 알레르기 반응을 겪은 후 그녀의 등과 얼굴이 그려져 있습니다.

남편과 3살 된 네 쌍둥이 테오, 기디온, 데이먼, 에머리와 함께 있는 사진을 찍은 카일리는 자신의 상태 때문에 온라인에서 불쾌한 댓글을 받았다고 말했습니다.

카일리는 '사람들, 주로 종교 단체로부터 내 태양 알레르기에 대해 정말 암울한 소식을 받았습니다.'라고 Kylie가 말했습니다.

'나는 악마라고 불렸고 내 아이들, 특히 네 쌍둥이는 마법의 산물이라는 말을 들었습니다.'라고 그녀는 말했습니다.

세 살배기 Theo, Gideon, Damon, Emery의 엄마이기도 한 Kylie는 16살 때 피부가 심하게 화상을 입었을 때 처음으로 자신의 알레르기를 알게 되었고 태닝 침대에서 '덩어리로 벗겨지기' 시작했습니다.

'어린 시절을 돌이켜보면 제게는 전혀 해결되지 않은 심각한 태양 문제가 있었습니다.

River의 알레르기는 인구의 1% 미만에 영향을 미치는 어머니의 알레르기보다 훨씬 드뭅니다. 발진, 가려운 피부, 부기 및 물집이 나타날 수 있습니다. 사진은 L-R입니다.

유전 질환의 증상은 일반적으로 따끔거림, 가려움증 또는 작열감, 발적 및 작열감으로 시작됩니다. 사진, 그녀의 다리에 태양에 대한 리버의 나쁜 반응

Kylie는 16세 때 피부가 심하게 화상을 입었고 태닝 베드에 들어간 후 '덩어리로 벗겨지기' 시작하면서 자신의 알레르기를 알게 되었습니다. 그녀는 아기였을 때 두드러기가 났을 때 River의 알레르기(바로 그녀의 위장에 그려져 있음)를 발견했습니다. 왼쪽, 심한 알레르기 반응 후 카일리의 가슴

'하지만 16살이 되고 처음으로 태닝 베드를 사용해 보고 나서야 뭔가 잘못되었다는 것을 깨달았습니다. 너무 고통스러웠지만 한 번도 사용해 본 적이 없었기 때문에 그것이 정상이라고 생각했습니다.

'하지만 밖으로 나왔을 때 피부가 빨개진 것을 보았고 덩어리로 벗겨지기 시작했습니다. 나는 의사를 만나러 갔고 몇 가지 검사 후에 유전자 돌연변이로 인한 심각한 태양 알레르기가 있음을 발견했습니다.

'뱀파이어병'이라고도 불린다. 암흑 시대로 돌아가서, 뱀파이어라고 비난받는 사람들이 가지고 있다고 믿었던 조건입니다.

'EPP를 가진 사람들은 또한 만성적으로 빈혈이 있어 매우 피곤합니다. 그들은 또한 대낮에 나올 수 없기 때문에 증가된 감광성으로 인해 매우 창백해 보입니다. 이것은 뱀파이어의 신화에 추가되었습니다.'

Kylie는 집에서 카메라를 향해 미소를 짓고 있는 딸 River에게 자라면서 독특한 것이 아름답다고 가르칠 것이라고 말했습니다.

드물게 Kylie와 그녀의 딸(왼쪽)이 밖에 나갈 때, 두 사람은 UV 보호복을 착용하고 특별히 착색된 창문이 있는 차를 타고 여행하는 등 예방 조치를 취합니다. 맞아, 카일리와 리버의 아버지 필립

Kylie는 온라인에서 이 상태에 대한 인식을 높이기 위해 노력해 왔으며 대부분의 피드백이 지지적이었지만 그녀의 네쌍둥이가 '마법의 산물'이라고 말하는 트롤로부터 기괴한 의견을 받았다고 말했습니다.

필립(41)과 결혼한 카일리(왼쪽)는 뱀파이어와의 비교에서 유머를 찾았다고 말했다.

Kylie와 그녀의 딸은 약간 다른 태양 알레르기를 앓고 있습니다. Kylie는 햇볕에 밖에 나갈 때마다 발생하지만 River는 선크림이나 로션을 바르는 것만으로도 더 심한 반응을 얻습니다.

그녀는 '내 딸 리버가 태어났을 때 햇빛 알레르기가 너무 드물었기 때문에 그녀가 햇빛 알레르기를 앓게 될 줄은 몰랐습니다. 누군가 그녀가 아기였을 때 우리에게 먼저 묻지 않고 자외선 차단제를 발라주었습니다.

적혈구 생성 원형질이란 무엇입니까?

EPP(Erythropoietic Protoporphyria)는 포르피린으로 알려진 화학 물질 생성에 문제가 있을 때 발생합니다.

이로 인해 화학 물질이 축적되어 햇빛에 대한 감도가 높아집니다.

증상은 따끔거림, 가려움증 또는 작열감, 발적 및 작열감으로 시작됩니다.

이러한 문제는 일반적으로 햇빛에 노출된 후 몇 분 이내에 발생하며 해결하는 데 며칠이 걸릴 수 있습니다.

드문 경우지만 EPP 환자는 간 질환을 일으킬 수 있습니다.

EPP는 유전되지만 많은 가족은 자신이 이 질환에 대한 유전자를 가지고 있다는 사실을 모르고 있습니다.

치료법이 없습니다.

치료는 주로 햇빛을 피하는 데 중점을 둡니다.

출처: 브리티시 스킨 파운데이션

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'그녀는 햇볕에 노출되자마자 부어올랐고, 전신 두드러기를 일으켰고 피부의 모세혈관을 날려버렸습니다. 리버는 나처럼 감광성이지만 자외선 차단제에 알레르기 반응을 일으키는 알레르기 접촉 피부염이 있다.

'그녀의 알레르기는 인구의 1% 미만에 영향을 미치는 훨씬 더 희귀합니다. 발진, 가려운 피부, 부기 및 물집이 나타날 수 있습니다.

'이것은 내가 자외선 차단제에 알레르기가 없기 때문에 나와 다릅니다. EPP를 가진 사람들에게는 드문 일이 아니지만 나에게는 효과가 없습니다.'

드물게 그녀와 그녀의 딸이 밖에 나갈 때 UV 보호복을 착용하고 특별히 착색된 창문이 있는 차를 타고 여행하는 등 예방 조치를 취합니다.

Phillip(41세)과 결혼한 어머니는 뱀파이어 비교에서 유머를 찾는다고 종종 가족 및 친구들과의 상태에 대해 농담을 한다고 말했습니다.

Kylie는 온라인에서 상태에 대한 인식을 높이기 위해 노력해 왔으며 대부분의 피드백이 지지적이었지만 그녀의 상태가 '악마'라고 말하는 트롤로부터 기괴한 의견을 받았다고 말했습니다.

그러나 Kylie는 괴롭힘을 당하게 놔두지 않으며 딸 River에게 자라면서 독특함이 아름답다는 것을 가르칠 것이라고 말했습니다.

'나는 사람들, 주로 종교 단체로부터 내 태양 알레르기에 대해 정말 암울한 소식을 받았습니다. 나는 악마라고 불렸고 내 아이들, 특히 네 쌍둥이는 마법의 산물이라는 말을 들었다'고 그녀는 말했다.

'사람들이 미쳤다. 어둠 속에는 악한 것들이 살기 때문에 사탄의 자식이라는 말을 들었습니다.

'나는 결코 그것이 나에게 도달하도록 놔두지 않는다. 나는 사람들이 미쳤다는 것을 안다. 사람들이 그런 식으로 생각할 수 있다는 것이 사실 꽤 재미있습니다.

'항상 모든 아이들에게 그들은 특별하고 아름답다고 말합니다. 강은 정말 강한 소녀이고 나는 그녀가 괜찮을 것이라는 것을 압니다.

'많은 사람들이 태양 알레르기가 존재하지 않는다고 생각하기 때문에 내가 하고 싶은 일은 태양 알레르기의 현실에 대한 인식을 높이고 사람들을 교육하는 것뿐입니다. 더 많은 교육과 인식을 가질수록 더 좋은 결과를 얻을 수 있습니다.'